北京,2018年4月15日–4月17日世界血友病日來臨之際,由北京血友之家罕見病中心主辦、北京市慈善協會協辦、拜耳公司支持的“ Running Boy-奔跑吧!少年――拜耳血友病關愛運動彙”項目在北京啓動,該項目旨在建立血友病患者标準治療觀念;同時,爲了進一步減輕患者負擔,北京市慈善協會“拜科奇Co-pay慈善援助項目”也正式啓動。
今年世界血友病日主題是“分享知識,我們更堅強”。啓動儀式上,來自醫療機構、慈善機構、企業及患者團體約150名愛心人士傾情出席,以實際行動和愛的力量,表達了對血友病兒童群體的關注和支持。活動中的一大亮點是從德國遠道而來的德甲勁旅拜耳04勒沃庫森足球隊的前國腳Jens Nowotny和三位目前在中國參加青訓項目的勒沃庫森球隊的教練員。Jens介紹了他曾參加世界杯和歐洲杯的精彩經曆,用勇于拼搏的體育精神鼓勵血友病兒童們克服疾病,做生活的強者。他還通過視頻帶來了三位球隊現役球員的祝福。在“奔跑吧,少年!”項目啓動儀式後,Jens和三位教練帶領小朋友們在球場上玩起了足球,血友病兒童積極參與各種足球技巧練習,他們互相鼓勵,歡呼雀躍,一起體驗到足球和運動帶來的快樂,也實現他們的夢想,成爲真正的“Running Boy”。活動在拜耳04勒沃庫森球隊的标志性加油動作“拜耳,拜耳,拜耳”中達到高潮。
血友病是一種遺傳的終生性疾病,大部分患者從出生體内就缺少凝血因子,輕微地觸碰就會出血,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。長期反複的肌肉、關節出血會造成殘疾,嚴重的出血甚至會死亡。目前在我國,血友病标準治療率低,長期預後差而導緻血友病兒童超過90%已出現關節病變。
對此,中國研究型醫院學會罕見病分會會長、北京協和醫院副院長張抒楊教授推薦對甲型血友病患者使用标準劑量的預防治療方案(25-40IU/kg體重,每周3次),他表示在所有罕見病中,血友病是目前唯一診療路徑明确的疾病。标準劑量的預防治療是以維持正常關節和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活爲目标,降低出血頻率,延緩關節病變的進展,避免關節的不可逆損傷,從而讓患者免于緻殘。可見,按照标準劑量的預防治療方案給患者補充人凝血因子Ⅷ産品,即使是重度甲型血友病患者,也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
鑒于血友病标準治療的現狀,2015年由中華慈善總會與拜耳公司共同設立了“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”,幫助血友病患者得到規範治療,避免殘疾。中華慈善總會副秘書長邵家炎介紹說,此次項目在北京啓動後,血友病患者診療所需的藥品費用将由醫保、中華慈善總會、北京慈善協會和患者共同承擔,因此将大幅減輕北京血友病患者及家庭的經濟負擔,也能夠讓更多的患者從小便得到标準的預防性治療,從而保證他們可以和正常孩子一樣念書、生活并對社會做出貢獻。
拜科奇Co-pay慈善援助項目日前落戶北京,北京市慈善協會副會長王昀東特别指出:如果北京血友病兒童參加該項目,首先用于治療的藥品費用将由北京醫保報銷約80%。在此基礎上,中華慈善總會與北京市慈善協會共同承擔其餘的約20%。則意味着在現有醫保政策和慈善援助的共同幫助下,北京血友病兒童将基本實現“零支付”使用重組人凝血因子Ⅷ治療,實現奔跑不再是奇迹的夢想。
據了解,由北京血友之家罕見病關愛中心發起的“Running Boy-奔跑吧!少年” 項目在北京及廣州同時啓動,并将陸續在各地開展。此項目旨在通過對血友病患者治療觀念提升,改善我國血友病診療現狀。項目的主辦者北京血友之家罕見病關愛中心秘書長關濤稱,項目目标是通過趣味的學習方式,讓血友病兒童及家庭了解标準治療的相關知識。後續還将開展更多的主題活動,讓患兒在快樂中掌握更多的知識,享受更多的童年歡樂,并樹立血友病兒童“奔跑”的榜樣。我們也希望能夠通過項目引起社會各方的關注與支持血友病患者。
拜耳集團大中華區總裁朱麗仙表示: “拜耳長期緻力于罕見疾病治療領域的研究。我們非常關注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響。我們将繼續緻力于血友病治療領域的研究和管理,憑借我們科學領域專業知識和創新能力開發更多新産品來幫助患者,幫助血友病兒童實現‘奔跑不再是奇迹’的夢想。”
關于拜耳
拜耳作爲一家跨國企業,其在生命科學領域的核心競争力包括醫藥保健和農業。公司産品和服務緻力于造福人民,提高人們的生活質量。同時,拜耳還通過科技創新、業務增長和高效的盈利模式來創造價值。拜耳集團緻力于可持續發展,認可并接受其作爲企業公民的社會責任和道德責任。2017财年,拜耳集團員工人數約99800人,銷售額達350億歐元。資本支出達24億歐元,研發支出達45億歐元。欲了解更多信息,請登陸 www.bayer.com 獲取。
拜耳 —— 德國領先的體育賽事贊助商之一
拜耳是德國領先的體育賽事贊助商之一,體育文化源遠流長。100多年來,拜耳一直支持員工積極參與健康休閑活動,并積極支持各個生産基地附近舉辦的各項專業和大衆體育活動。其中,拜耳也特别緻力于殘疾人運動及爲青年人才提供可靠的支持。如今,拜耳贊助了23個體育俱樂部,旗下約45,000名會員和50項不同的體育運動。在職業賽場上,拜耳運動員們取得了輝煌的成績 ——共榮獲68塊奧運會和82塊殘奧會獎牌便是良好例證。
拜耳體育贊助的一個特色便是德甲聯賽俱樂部 - 拜耳04勒沃庫森足球俱樂部。拜耳在足球俱樂部事務中的全情投入,正是拜耳促進體育宣傳良好形象的體現。在德國這支公司隊有個昵稱, “拜耳11”足球俱樂部,這是拜耳的形象大使,其在全球以獨特的方式(特别是通過其名稱)體現着公司經營理念中傳遞出的價值觀。拜耳04勒沃庫森足球俱樂部取得的最佳成是在1988年一舉奪得歐洲聯盟杯(即現在的歐洲聯賽)冠軍,1993年摘得德國杯桂冠,并且在2002年殺入歐冠總決賽。在過去的20年中,拜耳04勒沃庫森足球俱樂部經常參加歐洲的各大足球錦标賽 —— 11次歐冠,6次歐洲聯賽。
前瞻性聲明
本新聞稿包括拜耳公司管理團隊基于當前設想和預測所作的前瞻性聲明。各種已知和未知風險、不确定性和其它因素均可能導緻公司未來的實際運營結果、财務狀況、發展或業績與上述前瞻性表述中所作出的估計産生實質性差異。這些因素包括在拜耳官方網站www.bayer.com上的拜耳公開報告中讨論的那些因素。本公司不承擔更新這些前瞻性聲明或使其符合未來事件或發展的責任。